Landelijke studie naar dementie op jonge leeftijd van start
Gepubliceerd op: 27-03-2024
Dementie op jonge leeftijd (eerste symptomen vóór het 65e jaar) is een ingrijpende diagnose. Mensen staan volop in het leven, met een baan en jonge, soms nog thuiswonende, kinderen. Ze hebben andere wensen en behoeftes rondom de zorg en behandeling dan ouderen. De ziekte presenteert zich daarnaast vaak anders dan op oudere leeftijd, bijvoorbeeld met taal- of gedragsproblemen, zonder duidelijke geheugenklachten. Dit maakt het lastig voor zorgverleners om de ziekte te herkennen, het duurt gemiddeld 4-5 jaar voor er een diagnose wordt gesteld.
YOD-INCLUDED
Het landelijke onderzoeksconsortium YOD-INCLUDED richt zich op jonge mensen met dementie (JMD; young-onset dementia [YOD] in het Engels). ‘INCLUDED’ staat voor inclusiviteit, waarbij iedereen met dementie op jonge leeftijd kan meedoen, ongeacht vorm van dementie, fase in de ziekte of culturele achtergrond. Onderzoekers werken samen met zorgorganisaties, ervaringsdeskundigen en patiëntenorganisaties, met de ambitie om de herkenning, behandeling en kwaliteit van leven van jonge mensen met dementie te verbeteren, en de zoektocht naar oorzaken en behandelingen te versnellen.
JMD-studie
Vanuit YOD-INCLUDED is de landelijke JMD-studie opgezet. Het doel is een grote groep jonge mensen met dementie voor lange tijd te volgen. Aan de JMD-studie kan iedereen bij wie dementie vastgesteld is voor het 70e jaar, óf de klachten voor of rond het 65e jaar begonnen, en hun naasten meedoen. Mensen kunnen zichzelf, eventueel met hulp van een naaste online aanmelden via yod-included.nl. De naaste zelf kan zich daarna ook aanmelden om mee te doen. De basis bestaat uit jaarlijkse online vragenlijsten. Ook wordt toestemming gevraagd voor het gebruiken van gegevens uit de medische dossiers voor het onderzoek. Daarnaast zijn er verschillende deelonderzoeken, waarbij deelnemers kunnen kiezen of ze hieraan willen meedoen of niet.
Wil jij bijdragen aan de JMD-studie?
Dit kan door jouw patiënten te wijzen op het bestaan van de studie. Je kunt ze wijzen op de website yod-included.nl waar alle informatie staat, en er de mogelijkheid is om contact op te nemen met de onderzoekers. Wil je ook flyers in jouw wacht- of spreekkamer? Neem dan contact op via info@yod-included.nl.
Deel deze pagina via:
