Eerste resultaten ABIDE-studie
Gepubliceerd op: 01-08-2018
De gesprekken over diagnostisch testen voor Alzheimer en het nemen van beslissingen over testen kunnen lastig zijn, zowel voor artsen als voor patiënten en hun naasten. In de ABIDE-studie willen we meer zicht krijgen op hoe deze gesprekken verlopen en hoe ze door hen worden ervaren.
De eerste resultaten van focusgroepen met artsen, patiënten en naasten en van een nationale survey onder betrokken neurologen en geriaters laten zien dat de meeste betrokkenen de voorkeur geven aan een ‘gedeeld besluit’ over diagnostisch testen. Artsen die minder tolerant zijn voor onzekerheid hebben een sterkere voorkeur om zelf beslissingen te nemen. Daarnaast geven artsen aan dat zij patiënten en naasten vooral informeren over de voor- en nadelen van wel of niet testen, terwijl andere onderdelen van ‘samen beslissen’ - zoals het duidelijk maken dat er een keuze is en het bespreken van de voorkeuren van de patiënt/naasten - volgens hen minder vaak worden uitgevoerd.
Ondanks de voorkeur voor een gedeeld besluit voelen zowel artsen als patiënten en naasten dat de beslissing om te testen vaak al is genomen voorafgaand aan het eerste bezoek aan de geheugenpoli. Artsen ervaren dat zij het besluit min of meer al hebben genomen op basis van patiëntkarakteristieken zoals leeftijd en comorbiditeit. Patiënten en naasten vinden dat zij zelf de beslissing hadden genomen, gedreven door een sterke behoefte om de symptomen van de patiënt te verklaren. Zij geven dan ook aan op zoek te zijn naar zekerheid over de symptomen, de diagnose en de toekomst. Daarnaast verwachten zij dat er bij een vroege diagnose ook een behandeling mogelijk is.
Patiënten en naasten missen informatie
Hoewel bijna alle artsen aangeven zowel de diagnose als de resultaten van de verschillende testen te bespreken, geven patiënten en naasten aan deze informatie te hebben gemist. Zij hebben een sterke behoefte om niet alleen een diagnose te horen, maar ook informatie over hoe de arts tot deze diagnose is gekomen. Bovendien geven zij aan vaak niet de zekerheid te hebben gevonden waar zij naar op zoek waren.
De eerste resultaten laten zien dat zowel artsen als patiënten en hun naasten graag samen de verschillende opties om te testen bespreken en afwegen. Op basis van deze eerste uitkomsten zijn er echter nog onduidelijkheden over hoe de gesprekken over het testen en de testresultaten worden gevoerd. In een vervolgstudie - die inmiddels in meerdere geheugenpoliklinieken van start is gegaan - wordt geobserveerd hoe deze gesprekken in de dagelijkse praktijk verlopen.
Deel deze pagina via:
