'Sinds we onze kennis hebben gedeeld, is de ambulance nooit meer gebeld'

Lorean van de Grijp is bij Philadelphia locatieverpleegkundige op een woning voor EMB-bewoners: mensen met verschillende syndromen en een ontwikkelingsleeftijd van zes tot negen maanden oud. Eén van de bewoners van de locatie heeft het syndroom van West, een ernstige en zeldzame vorm van epilepsie met vaak plotselinge en heftige spasmen.

Stress bij aanvallen op dagbesteding

De bewoner, we noemen hem hier Michiel, volgt externe dagbesteding. 'Op de dagbesteding moest bij een aanval vaak de ambulance gebeld worden', vertelt Lorean. ‘Op de woning hoefde dat eigenlijk nooit. Het maakte de begeleiders van de dagbesteding onzeker. Zo’n aanval is altijd een heel spannend moment en als dan ook nog de ambulance gebeld moet worden, is het helemaal heftig. Het gaf stress bij de dagbesteding.'

Signalen anders opgepikt

Het verschil tussen dagbesteding en woning bleef knagen bij Lorean en haar collega’s. Toen zij zich verder verdiepten in de signalen tijdens een aanval, ontdekten ze dat kleine verschillen in interpretatie grote gevolgen hadden voor hoe medewerkers handelen.

'De medewerkers van de dagbesteding gingen anders om met de signalen van de bewoner tijdens een aanval’, vertelt Lorean. 'Ze wachten volgens protocol een minuut en gaven dan noodmedicatie. Daarna wachten ze even en gaven opnieuw medicatie, omdat zij dachten dat Michiel nog in de aanval zat. De laatste stap in het protocol is 112 bellen. Vaak kwamen zij uit bij de laatste stap. Op de woning kwam het nooit zo ver. Zodra de bewoner begint te snurken, weten we dat de aanval voorbij is. Die kennis bleek cruciaal te zijn. En juist dat dat stukje misten zij, zij dachten dat snurken bij de aanval hoorde.'

Protocol aanpassen

Lorean en haar collega’s vonden dat het protocol voor deze bewoner duidelijker moest worden. Maar voor je een protocol aanpast, moet je goed kunnen uitleggen wat en waarom je iets wilt veranderen. ‘Daarom zijn we informatie gaan verzamelen’, aldus Lorean. 'En als je er dan eenmaal inzit, wil je het tot op de bodem uitzoeken. We zijn met de neuroloog van Michiel in gesprek gegaan. Zij heeft verteld wat het syndroom anders maakt dan andere vormen van epilepsie.'

De neuroloog vroeg het team filmpjes te maken van de aanvallen. 'Zij legde ons aan de hand daarvan uit welke verschillende aanvallen er zijn en wat die betekenen voor hoe je handelt. Ook vertelde ze waarom het uitmaakt of de bewoner ligt of zit tijdens een aanval. Verder heeft ze veel uitgelegd over noodmedicatie. De saturatie van het bloed wordt laag bij een aanval en de noodmedicatie maakt deze nog lager. Als je na de aanval nog een keer medicatie toedient, kan dat schadelijk zijn.'

Verbinding tussen dagbesteding en woning

Lorean en haar collega’s gingen vervolgens naar de kwaliteitsverpleegkundige van Philadelphia. 'Zij heeft ons meegenomen in de verbinding tussen dagbesteding en woning. Ze wees ons erop dat de informatie die je aan anderen geeft, ook echt voor hen van toepassing moet zijn. Medewerkers van de dagbesteding zijn niet medisch opgeleid, hun interesse ligt daar ook niet. Dan moet je niet een heel verhaal vertellen over chromosomen, daar hebben ze niets aan.'

Presentatie en nieuw protocol

Vervolgens heeft Lorean samen met haar collega’s het protocol van de bewoner aangepast en uitgeschreven in stappen, zodat het niet meer fout kan worden geïnterpreteerd. 'Toen hebben we een ruimte gehuurd en daar een presentatie gegeven. Dagbesteding vond het heel fijn dat we het protocol in veel makkelijker taal hadden uitgelegd, zodat iedereen het begreep. Na een paar weken merkten we dat het werkte. De dagbesteding kon de verschillende aanvallen uit elkaar houden en goed ernaar handelen. Na onze presentatie heeft de ambulance nooit meer hoeven komen.'

Kennis in actie

Zo kwam kennis in actie bij Philadelphia. 'Het heeft echt een positief effect op Michiel’, vertelt Lorean. ‘Bij de ambulance werken mensen die hem toch niet zo goed begrijpen. Bovendien geeft een opname veel te veel prikkels. Michiel kan rustig zijn dag doorgaan, nu een epileptische aanval niet meteen een opname betekent.'

Meer zelfvertrouwen

Veel begeleiders kennen dat gevoel: bang zijn om verkeerd te handelen. 'Ik snap dat medewerkers van de dagbesteding onzeker werden, omdat zij steeds de ambulance moesten bellen. Het nieuwe protocol gaf hen het vertrouwen dat ze de aanvallen van Michiel zelf konden opvangen. En voor nieuwe mensen en invallers op de woning geeft het nieuwe protocol ook duidelijkheid. Iedereen weet nu precies wat hij of zij moet doen als Michiel een aanval heeft. Ik ga nu met een gerust hart naar mijn eigen huis.'