Terugblik National Dementie Congres 2024 door Marie Vermeiren
Gepubliceerd op: 26-04-2024
Op 15 mei kwamen mensen met dementie, naasten, beleidsmakers, zorgprofessionals en onderzoekers samen in Nieuwegein op het Nationaal Dementie Congres. Het thema van het congres was ‘Van wetenschappelijk onderzoek naar praktijk’. Dit gaf onderzoekers de bijzondere kans om een breed publiek mee te nemen in de laatste ontwikkelingen in het veld. Marie Vermeiren, PhD-student in het TAP-dementiaconsortium, schreef hierover een blog.
Vragen die centraal stonden tijdens het congres, waren onder andere: Kunnen we dementie voorkomen? Hoe kunnen we de zorg voor patiënten met dementie en hun naasten verbeteren? Wat zijn veelbelovende tests om ziekten die leiden tot dementie op te sporen? De brug tussen onderzoek en praktijk werd geslagen door persoonlijke ervaringen en verhalen. Voor mij was dit een ontzettend leuke en unieke ervaring!
Een ervaringsdeskundige en de minister
De middag opende in een plenaire sessie waar Gerda van Tongerloo vertelde over hoe zij leeft met vascular cognitive impairment, een voorstadium van vasculaire dementie, en de regie houdt (en wil houden!) in haar leven. Gerda’s verhaal inspireerde veel mensen in de zaal, maar is helaas niet voor alle patiënten de werkelijkheid. Een mantelzorger in het publiek vroeg Gerda hoe ze dat doet; het mee blijven doen in de maatschappij, want haar zus lijkt dat niet te lukken. Gerda vertelde hoe zij samen met haar netwerk kijkt naar welke ondersteuning ze kan gebruiken. Ze riep op om dit aan mensen met dementie zelf te vragen en niet voor hen in te vullen.
Vervolgens sprak demissionair minister Conny Helder over de urgentie om de diagnostiek en zorg voor mensen met dementie te verbeteren. Op dit moment zijn er 290.000 mensen met dementie in Nederland en dit zal toenemen tot een half miljoen in 2040. Ze refereerde aan de trui die Gerda droeg met de tekst ‘Niks keep calm. Gas d’r op!’. En zo geldt dat ook voor het samenwerken rondom dementie.
Workshop beeldvormende diagnostiek
Samen met Esther Bron (Erasmus MC), Myrthe van Haaften (Erasmus MC) en Alberto de Luca (UMC Utrecht) gaf ik namens het TAP-dementiaconsortium een workshop over de toekomst van beeldvormende diagnostiek in de geheugenkliniek. Myrthe trapte de workshop af met een overzicht van de routine diagnostiek die nu wordt ingezet in de geheugenkliniek. Ze toonde hoe we hersenkrimp en vaatschade kunnen herkennen op MRI-scans en hoe radiologen deze beoordelen. Vervolgens liet ik zien hoe PET-scans als hulpmiddel kunnen dienen om achter de oorzaak van cognitieve klachten te komen. En tenslotte vertelde Alberto over de mogelijkheden van kunstmatige intelligentie om meer informatie uit MRI-scans te halen. We kregen interessante en uitdagende vragen uit het publiek die ons kritisch deden nadenken over de invloed van ons werk. Zo vroeg een mantelzorger of deze geavanceerde middelen zin hebben zolang er geen medicatie is om de ziekten te stoppen. Volgens mij wel, maar het is goed om afwegingen van patiënten en naasten zelf te horen. Gelukkig gaven Jort Vijverberg (Amsterdam UMC) en Edo Richard (Radboud UMC) ons later op de middag ook goede hoop dat die medicijnen er zullen komen.
Aanvullend:
Ook Juliette van Alphen, neuropsycholoog (Alzheimercentrum Amsterdam) en PhD-student bij het TAP-consortium, verzorgde een workshop namens het TAP-dementiaconsortium over Dementie met Lewy Bodies (DLB). Bekijk de video van haar presentatie: