Oorzaak van dementie: wat willen mensen met dementie en hun naasten weten?
Hoeveel informatie willen mensen met dementie en hun naasten eigenlijk krijgen over de oorzaak van dementie? En wat willen zij weten als testresultaten geen volledige zekerheid geven? Jolanda Dobbe en collega's onderzochten dit door groepsgesprekken en interviews te houden. In deze blog deelt Jolanda over dit onderzoek.
Er is veel informatie nodig om te weten wat de oorzaak van dementie is. Die informatie krijgen we door te testen. Soms weten zorgverleners niet zeker hoe zij de verschillende testresultaten moeten interpreteren en wat dit betekent voor de toekomst. Zorgverleners willen de testresultaten begrijpelijk overbrengen en hebben daarin verschillende mogelijkheden:
- De zorgverlener kan minimale of uitgebreide informatie geven over de oorzaak.
- Onzekerheid rondom de oorzaak kan in meer of mindere mate besproken worden.
Het is alleen nog onduidelijk wat mensen met dementie en hun naasten hierover willen weten en op welke manier zij de informatie het liefst willen ontvangen. Daar deden wij onderzoek naar.
Verschillende voorkeuren van patiënten en naasten
Om de voorkeuren van mensen met dementie (hierna: patiënten) en hun naasten in kaart te brengen, hebben we groepsgesprekken en interviews gehouden. We spraken met 22 mensen met de diagnose milde cognitieve stoornis of dementie. Ook spraken we met 21 naasten. Dit deden we in de periode van december 2023 tot januari 2025.
Uit de gesprekken bleek dat de patiënten en naasten verschillen in wat zij willen bespreken over de oorzaak van dementie:
- Sommige patiënten en naasten wilden graag veel informatie over de oorzaak van dementie, zodat zij gepaste zorg konden kiezen.
- Andere patiënten en naasten wilden graag minder informatie, omdat zij het belang hiervan niet zagen voor behandeling en prognose.
- Ook waren sommigen van hen bang dat het te veel informatie is voor in één gesprek.
Patiënten en naasten waardeerden het als zorgverleners op een eenvoudige manier de oorzaak van dementie uitlegde. Waarbij ze de testresultaten lieten zien en bespraken hoe specifieke testresultaten wijzen op de oorzaak van dementie.
Verschillende voorkeuren rondom onzekerheid
Ook verschilden patiënten en naasten in de voorkeuren voor het bespreken van de onzekerheid rondom de oorzaak van dementie:
- Vooral naasten wilden graag weten wanneer er onzekerheid was bij de zorgverlener, zodat zij de gemaakte overwegingen beter konden volgen.
- De meeste patiënten en naasten waardeerde het als zorgverleners onzekerheid normaliseerden.
- De meeste patiënten en naasten waardeerde het als zorgverleners oog hadden voor de emoties van de patiënt en hulp boden om met de diagnose om te gaan. Eerlijkheid en meeleven zijn hierin belangrijk.
Belang van informatie op maat
Het is daarom belangrijk dat de zorgverlener informatie op maat geeft aan de patiënt en naaste, op basis van hun voorkeuren. Het kan ook helpen om tijdens het eerste bezoek op de geheugenpoli verwachtingen te bespreken. Om te bespreken dat de testen niet altijd volledige zekerheid over de oorzaak kunnen geven. Daarnaast helpt het om alvast te bespreken hoe de patiënt en naaste in de toekomst met deze onzekerheid om kunnen gaan.